Kolibri

Der Kolibri in der Mukoviszidoseambulanz

27 Jahre wurde ich wie ein Mysterium behandelt. Jeder Arzt, der zum ersten Mal mein CT oder Röntgenbild gesehen hat, dachte sofort an Mukoviszidose – eine unheilbare Erbkrankheit. Doch viele Schweißteste blieben im Normalbereich. Meine Erkrankung wurde erst als chronische Bronchitis und chronische Pneumonie bezeichnet. Dann bekam ich zusätzlich Asthma  – daraus wurde dann Asthma bronchiale als Diagnose.

Doch dann bildeten sich Bronchiektasen und jeder Lungenfacharzt behandelte mich anders. Teilweise wurden mir einfach nur neue Rezepte verschrieben und keine richtige Untersuchung gemacht. So hat sich acht Jahre lang nach meiner Lungen OP in 2000 keiner um meine Gesundheit gekümmert – auch ich nicht!

Das erste Ärzteteam was mich richtig ernst nahm, war die Mukoviszidoseambulanz in Heidelberg. Wäre ich damals mit meinem Ex Mann aus beruflichen Gründen nicht hingezogen, wer weiß wie es mir jetzt mittlerweile gehen würde.

Sofort kam ich in Kontakt mit professionellen Ärzten, die mir die Heim i.v. erklärten und mir Physiotherapie verschrieben. Regelmäßig ging ich ín die Ambulanz und fühlte mich schnell wohl. Auch meine schwierige Schwangerschaft wurde von der Ambulanz begleitet.

In Heidelberg wurde für mich der Begriff Kolibri geprägt. Alles deutete auf Mukoviszidose hin (außer Bauchorgane) und ich wurde genauso therapiert – doch bis auf eine Mutation auf dem CFTR Gen konnte man nichts nachweisen. Bis dann endlich in Freiburg meine Zilien untersucht wurden und das erste mal die Diagnose Ziliendyskinesie fiel.

Ich war erleichtert endlich in eine Schublade zu passen – ich fand mit der Diagnose eine Zugehörigkeit – ein Bild – eine Begründung!

Wieder zurück in München geht meine gute Therapie weiter, denn ich habe wieder in einer tollen Muko Ambulanz mein zweites Zuhause gefunden!

Ich danke allen, die mich unterstützen und mir damit ein wunderschönes & liebevolles Leben ermöglichen!

Diese Homepage widme ich allen Lungenkranken und anderen Patienten die mit ihrer Diagnosesuche und der Frage “Warum?” und “Woher?” allein gelassen wurden.

 

 

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