Vita |
Eine etwas andere Vita
Geburt: – geboren im Juli 1981 nach einen unauffälligen Schwangerschafts- & Geburtsverlauf – Nach 3 Tagen erste Pneumonie auf beiden Seiten / Fruchtwasser-Aspirationspneumonie
Baby und Kleinkindalter: – Chronische Pansinusitis – Chronische Bronchitis & wiederkehrende Lungenentzündungen – Rezidivierende Otitis media – Verdacht Mukoviszidose / Schweißtest im Normalbereich – Mandel OP – Nasenpolypen OP – 1985 erster Verdacht auf Bronchiektasie -> Empfehlung einer chirurgischen Mittellappensanierung
Schulalter: – Chronische Pansinusitis, Chronische Bronchitis & wiederkehrende Lungenentzündungen – 1987 Fensterung beider Kieferhöhlen – Nasenpolypen OP – 1990 sackförmige Bronchiektasie von Bronchus 4 + 5 rechts
Erwachsenenalter: – Bis 2000 jährliche Pneumonien und Bronchitis ( ca 3-4 p.a. Antibiosen) Sinusitis usw – jährliche Krankenhausaufenthalte und regelmäßige Kuren & Rehakliniken – November 2000 Mittellappenresektion in der Thoraxklinik Gauting – März 2008 Bronchiektasie beidseits – Behandlung ab dem Zeitpunkt in der Thoraxklinik Heidelberg – Keim Pseudomonas erstmals festgestellt – erneuter Verdacht auf Mukoviszidose – April 2008 heterozygoter Nachweis der CFTR Mutation c.125C>T – September 2008 erstmals ABPA (allerg. Aspergilliose-Schimmelpilzbefall der Lunge) – Oktober 2008 Befund chronischer Pseudomonasbefall der Lunge – Oktober 2008 Ausschluss CF durch Rektoskopie – Dezember 2008 auffälliger Befund im Sinne eines dyskinetischen Zilienschlags -> Ziliendyskinesie – Untersuchung in der Uni Klinik Freiburg – ab März 2010 Behandlung in der Uni Klinik München CF Ambulanz – Mai 2010 Nachweis Keim Mykobakterium absessus im Sputum – Juli 2010 Portanlage im Oberarm – August 2010 Langzeit i.v. 8-12 Wochen um das Mykobakterium zu vernichten – November 2010 Thrombose in der Portvene; tgl Heparin spritzen – Dezember 2010 Therapie mit Blutverdünner Marcumar – Mykobakterium immer noch im Sputum nach Langzeit i.v. – Februar 2011 Thrombose hat sich bis auf kleine Reste aufgelöst – Februar/März 2011 stationär mit Pneumonie mit 3 wöchiger i.v. – Mai/Juni 2011 Heim i.v. – September 2011 FEV1 nur 35% – allergische Reaktion Aspergillus – Okt 2011 stationär wegen Erstverschlimmerung Antibiose i.v. Fieber & Schüttelfrost, Kurzatmigkeit usw – Dez 2011 Asthmaanfall stationär – Jan 2012 Pneumonie & akutes Löfgren-Syndrom Sarkoidose II mit starker Arthritis, Knotenrose und Lungenfunktion i.H.v. 28% FEV1 Behandlung Sarkoidose für ½ Jahr Kortison – Februar 2012 starker Paukenerguss Ohr, schwere beids. Lungenentzündung mit 40 Fieber, FEV1 43%, i.v. mit 5 Infusionen am Tag – Jun 2012 FEV1 pendelt zwischen 45-35% – starke Gelenkschmerzen von Sarkoidose und Atemnot – 2012 bis November starkes Cushing Syndrom – 2013 Januar FEV1 bei 27,6% – Heim i.v. – das Jahr 2013 auf niedrigem Niveau stabil mit FEV1 zwischen 30-35% und „weniger“ starken Infekten, aber erhöhte Enge in den Bronchien – 2014 Start ins Jahr bisher durchwachsen. Lungenentzündung stationär, starke Enge – neue Medikamente: Xolair (Spritzen 4 Wo/Rhythmus) und Bretaris Genuair. – März 2014 neuer Keim: Stenotrophomas maltophilia – Versuch mit Cotrim und Colistin zu eliminieren – seit März 2014 zusätzlich zum nächtlichen Sauerstoff auch tagsüber O2 bei Belastung und asthmatischer Enge – Mai FEV1 35,4% unter Kortsion Dauertherapie – August Lungenabszess und 3. Lungenentzündung in 2014 – über drei Wochen stationär – Start Dauer Antibiose für mehrere Monate mit Hoffnung eine Transplantation rauszuzögern. 3 Antibiotika mit 8 Infusionen am Tag 2017 – 2018: stabil auf mittlerem Niveau LuFu FEV1 ca. 35%
Hauptkeime: – Staphylococcus aureus – chron. Pseudomonas aeruginosa – chron. Mykobakterium absessus – Candida albicans – Aspergillus sp.
Allergien: Grad I : Aspergillus fum., Federn, Katze, Pferd Grad II : Pappel, Traubenkraut, Wegerich Grad III : Gräßer mix, Roggen, Buche, Beifuss Grad IIII: Baumpollen mix, Birke, Erle, Hasel
Meine Medikamente: Regelmäßig: Spiriva 2-0-0 Inuvair 2-0-2 Colistin CF 1-0-1 Zithromax 0-0-1 Nasonex 1-0-1 TOBI 4-0-4
Bei Bedarf: Berotec Notfallspray Telfast 1-0-0 Allergie: Feb-Sept Cortison Ibuprofen Zofran
Antibiosen: Zithromax Ciprofloxacin Fortum Meropenem Tobramycin Amikacin Zienam
Begleiterkrankungen: – allergisches und psychisches Asthma & Belastungsasthma – Atemnot – Thrombose in tiefer Armvene (durch Port) – Reizdarmsyndrom – Depressive Phasen |