Vita

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Eine etwas andere Vita 

Geburt:

– geboren im Juli 1981 nach einen unauffälligen Schwangerschafts- & Geburtsverlauf

– Nach 3 Tagen erste Pneumonie auf beiden Seiten / Fruchtwasser-Aspirationspneumonie

 

Baby und Kleinkindalter:

– Chronische Pansinusitis

– Chronische Bronchitis & wiederkehrende Lungenentzündungen

– Rezidivierende Otitis media

– Verdacht Mukoviszidose / Schweißtest im Normalbereich

– Mandel OP

– Nasenpolypen OP

– 1985 erster Verdacht auf Bronchiektasie -> Empfehlung einer chirurgischen Mittellappensanierung

 

Schulalter:

– Chronische Pansinusitis, Chronische Bronchitis & wiederkehrende Lungenentzündungen

– 1987 Fensterung beider Kieferhöhlen

– Nasenpolypen OP

– 1990 sackförmige Bronchiektasie von Bronchus 4 + 5 rechts

 

Erwachsenenalter:

– Bis 2000 jährliche Pneumonien und Bronchitis ( ca 3-4 p.a. Antibiosen)

  Sinusitis usw

– jährliche Krankenhausaufenthalte und regelmäßige Kuren & Rehakliniken

November 2000 Mittellappenresektion in der Thoraxklinik Gauting

– März 2008 Bronchiektasie beidseits

– Behandlung ab dem Zeitpunkt in der Thoraxklinik Heidelberg 

– Keim Pseudomonas erstmals festgestellt

– erneuter Verdacht auf Mukoviszidose

– April 2008 heterozygoter Nachweis der CFTR Mutation c.125C>T

– September 2008 erstmals ABPA (allerg. Aspergilliose-Schimmelpilzbefall der Lunge)

– Oktober 2008 Befund chronischer Pseudomonasbefall der Lunge

– Oktober 2008 Ausschluss CF durch Rektoskopie

Dezember 2008 auffälliger Befund im Sinne eines dyskinetischen Zilienschlags -> Ziliendyskinesie – Untersuchung in der Uni Klinik Freiburg

– ab März 2010 Behandlung in der Uni Klinik München CF Ambulanz

– Mai 2010 Nachweis Keim Mykobakterium absessus im Sputum

– Juli 2010 Portanlage im Oberarm

– August 2010 Langzeit i.v. 8-12 Wochen um das Mykobakterium zu vernichten

– November 2010 Thrombose in der Portvene; tgl Heparin spritzen

– Dezember 2010 Therapie mit Blutverdünner Marcumar – Mykobakterium immer noch im Sputum nach Langzeit i.v.

– Februar 2011 Thrombose hat sich bis auf kleine Reste aufgelöst

– Februar/März 2011 stationär mit Pneumonie mit 3 wöchiger i.v.

– Mai/Juni 2011 Heim i.v.

– September 2011 FEV1 nur 35% – allergische Reaktion Aspergillus

– Okt 2011 stationär wegen Erstverschlimmerung Antibiose i.v. Fieber & Schüttelfrost, Kurzatmigkeit usw

– Dez 2011 Asthmaanfall stationär

– Jan 2012 Pneumonie & akutes Löfgren-Syndrom Sarkoidose II mit starker Arthritis, Knotenrose und Lungenfunktion i.H.v. 28% FEV1 Behandlung Sarkoidose für ½ Jahr Kortison

– Februar 2012 starker Paukenerguss Ohr, schwere beids. Lungenentzündung mit 40 Fieber, FEV1 43%, i.v. mit 5 Infusionen am Tag

– Jun 2012 FEV1 pendelt zwischen 45-35%

– starke Gelenkschmerzen von Sarkoidose und Atemnot

– 2012 bis November starkes Cushing Syndrom

– 2013 Januar FEV1 bei 27,6% – Heim i.v.

– das Jahr 2013 auf niedrigem Niveau stabil mit FEV1 zwischen 30-35% und „weniger“ starken Infekten, aber erhöhte Enge in den Bronchien

– 2014 Start ins Jahr bisher durchwachsen. Lungenentzündung stationär, starke Enge – neue Medikamente: Xolair (Spritzen 4 Wo/Rhythmus) und Bretaris Genuair.

– März 2014 neuer Keim: Stenotrophomas maltophilia – Versuch mit Cotrim und Colistin zu eliminieren

– seit März 2014 zusätzlich zum nächtlichen Sauerstoff auch tagsüber O2 bei Belastung und asthmatischer Enge

– Mai FEV1 35,4% unter Kortsion Dauertherapie

– August Lungenabszess und 3. Lungenentzündung in 2014 – über drei Wochen stationär

– Start Dauer Antibiose für mehrere Monate mit Hoffnung eine Transplantation rauszuzögern. 3 Antibiotika mit 8 Infusionen am Tag

2017 – 2018: stabil auf mittlerem Niveau LuFu FEV1 ca. 35%

 

 

Hauptkeime:

– Staphylococcus aureus 

– chron. Pseudomonas aeruginosa

– chron. Mykobakterium absessus

– Candida albicans

– Aspergillus sp.

 

Allergien:

Grad I    : Aspergillus fum., Federn, Katze, Pferd

Grad II  : Pappel, Traubenkraut, Wegerich

Grad III : Gräßer mix, Roggen, Buche, Beifuss

Grad IIII: Baumpollen mix, Birke, Erle, Hasel

 

Meine Medikamente:

Regelmäßig:                                     

Spiriva             2-0-0                          

Inuvair            2-0-2                  

Colistin CF       1-0-1                          

Zithromax        0-0-1 

Nasonex          1-0-1

TOBI                4-0-4

 

Bei Bedarf:

Berotec                       Notfallspray

Telfast             1-0-0 Allergie: Feb-Sept

Cortison          

Ibuprofen       

Zofran

 

Antibiosen:

Zithromax

Ciprofloxacin

Fortum

Meropenem

Tobramycin

Amikacin

Zienam

 

 

Begleiterkrankungen:

– allergisches und psychisches Asthma & Belastungsasthma

– Atemnot

– Thrombose in tiefer Armvene (durch Port)

– Reizdarmsyndrom

– Depressive Phasen

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