Tagesablauf

Tagesablauf
Wenn es mir gut geht, nehme ich nur meine regelmäßigen Medikamente ein.Das heißt morgens inhaliere ich und nehme meine Tabletten und Sprays.

Hauptsächlich sind die Sprays dazu da meine Bronchien zu erweitern und um die inhalierten Medikamente tief in die Lunge eindringen zu lassen.

 

Meine Lungenwerte „FEV1“ sind bei meinem besten Zustand ca. 55%. Damit komme ich ganz gut zurecht und kann meinen Alltag sehr gut allein bewältigen.

Stand 2017: mein aktuell bester FEV1 liegt bei 39%

Eingeschränkt bin ich „nur“ beim Treppensteigen, laufen & gleichzeitig reden und Sport.

Leider erreiche ich diesen Zustand nur selten und wenn dann gehen die guten Tage zu schnell vorüber.

Abends folgt dann wieder die Inhalation und Einnahme der Sprays sowie etwas Atemtherapie durch Yoga.

Einmal die Woche gehe ich zur Physiotherapie damit ich den angesammelten Schleim besser rausbringe. Und da es mir seit der Geburt von meiner Tochter psychisch nicht so gut geht, bin ich auch einmal in der Woche zur Gesprächstherapie bei einer Psychologin. Diese brauche ich, da ich heftige depressive Phasen hatte/habe und ich mir seit ihrer Geburt meiner eigenen (schnelleren) Vergänglichkeit und Schwäche und Verantwortung bewusst bin.

In die CF Ambulanz gehe ich theoretisch (falls ich es schaffe) nur im Abstand von 3 Monaten zur Kontrolle – schaffe ich allerdings seit 3 Jahren nicht mehr. Das heißt, ich bin meistens nach 8 Wochen wieder im Wartezimmer und Lungenfunktion.

 

Wenn es mir schlecht geht, nehme ich zusätzliche Medikamente ein, um meine Symptome zu behandeln sowie den Begleiterkrankungen (z.Bsp. Pilzbefall) vorzubeugen oder sie zu mildern.

 

Meine Lungenwerte „FEV1“ sind im schlechten Zustand (bei Infekt) nur 35% – 27% (Stand 2014: 30% – 24%) und dadurch bin ich sehr eingeschränkt. Ich merke dann die Kurzatmigkeit bei einfachen Dingen wie reden, laufen, telefonieren, Hausarbeit manchmal sogar beim Kochen und vor allen wenn ich meine Tochter rumtragen oder mit ihr Wege besorgen muss.

 

Wenn die Werte unter 35% rutschen, wird meist eine 2-wöchige i.v. mit Antibiosen durchgeführt und meine Dosierung der regelmäßigen Medikamente wird hochgesetzt.

Januar 2013: seit ca einem Jahr pendelt der FEV1 zwischen 27% – 38%

 

Bei meiner letzten i.v. hatte ich eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse, die mir die Hausarbeit abnimmt und sich, wenn die Medikamente durchlaufen und ich bis zu 2-3 Stunden von den Nebenwirkungen im Bett liege, auch rührend um meine Tochter kümmert.

 

Dann fallen alle schönen Dinge, wie Freunde treffen, fotografieren und spazieren gehen wochenlang aus und die depressiven Phasen nehmen wieder überhand. Auch die Partnerschaft leidet darunter, da mein Mann viele Aufgaben übernehmen muss und wir seltener zusammen lachen und ein Paar sein können. 

Meine Ehe ging mitunter durch meine Erkrankung in die Brüche .. die Dauerbelastung und Verantwortung für ein kleines Kind waren zuviel für die Partnerschaft.

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